재림신문

선천적 대사 이상으로 특정 효소가 소화되지 않고 체내에 쌓이면서 정신 지체와 성장장애를 일으키는 질환인 페닐케톤뇨증을 앓고 있는 임윤아 양과 승준 군 남매.  

이들에게 올 5월은 특별하다.

장애의 아픔을 딛고 서로의 꿈을 이루기 위한 발자국을 한 발 더 내디디기 때문이다.

재작년 삼육의명대 아동미술과를 졸업한 윤아 양은 지난 7일부터 오는 14일까지 서울 인사동 갤러리 토퍼하우스에서 개인전을 연다. 이튿날인 15일부터 22일까지는 장소를 옮겨 경기문화재단 아트센터에서 전시회를 갖는다.

‘윤아의 그림이야기’라는 제목으로 열리는 이번 전시회에서 윤아 양은 꽃, 곤충, 동물 등을 주제로 한 회화 40점과 '타래 기법'을 이용해 손수 제작한 도예작품 60점 등 100여점의 작품을 선보인다.

2005년 학고재 아트센터에서 열린 첫 개인전에 이어 이어 두 번째로 마련된 이번 전시회는 특히 세계적 장애인예술가 문화네트워크인 ‘에이블 아트’의 후원으로 열려 더욱 뜻을 깊게 한다.  

성악가가 꿈인 동생 승준 군은 어버이날이었던 지난 8일 저녁 서울 여의도 영산아트홀에서 열린 한 음악회 무대에 올랐다.  

소프라노 고진영 교수와 테너 김철호 교수가 출연한 ‘가정의달맞이 사랑의 콘서트’에서 승준 군은 `오솔레미오` `물망초`를 독창하고 친구들과 함께 `마법의 성`을 불러 관객들의 박수갈채를 받았다.  



이들 남매가 앓고 있는 페닐케톤뇨증은 국내에 환자가 17명에 불과할 만큼 희귀난치병이다.  일반인에겐 이름마저 생소한 이 병은 밥은 먹지 않아도 약은 반드시 먹어야 일상생활이 가능할 만큼 고통스런 질병. 윤아 양은 우리나라에서 보고된 최초의 발병자이다.

윤아 양은 팔과 손에 힘이 없어 반복적인 작업을 하는 것이 여간 힘든 일이 아니다. 선을 긋는 것조차 쉽지 않다. 이를 위해 종이를 수백 장이나 자르며 손아귀 힘을 길렀다. 이번 전시회를 위해서도 하루 15시간 이상씩 매달리며 연습했다.

동생 승준 군도 처음엔 목소리도 제대로 내기 힘들었다. 음정이 불안하고 발음도 부정확해 노래를 부른다는 것은 상상도 하기 어려웠다. 하지만 목이 터지도록 성악 연습을 계속해 삼육대 100주년 기념식 및 비전선포식 등 크고 작은 행사에서 독창을 하기도 했다.

이들 남매가 이처럼 난치성질환의 장애를 이겨내며, 자신의 꿈을 당당하게 펼쳐갈 수 있었던 것은 보이지 않는 곳에서 든든한 버팀목이 되어준 스승이 있었기 때문에 가능했다. 윤아 양은 삼육대 미술디자인학부 김용선 교수가, 승준 군은 음악학부 김철호 교수가 헌신적으로 지도하고 있다.  

남다른 의지와 노력으로 자신들의 꿈을 꿋꿋하게 채색해 가는 이들 남매의 아름다운 그림과 음악은 우리 모두에게 새로운 희망의 상징이자 삶의 의미로 다가선다.